Cada niño tiene un don: historias de padres que no se rinden, sueñan con un futuro mejor, aprenden nuevas formas de ver el mundo. Valorar los recursos personales es el verdadero desafío
Arabella Carter-Johnson, madre y autora del libro A Little Girl Named Iris Grace (Tea editions) escribe: "Aquí está la clave: tenía que capturar su increíble habilidad para concentrarse con actividades que tenían un sentido para ella". Música, juegos sensoriales, pinceles y copas de color, tinas llenas de bolas: en el mundo de Iris, toda la casa se transforma en un laboratorio a medida. Una fiesta de los sentidos, porque de eso se trata. los No verbal ocupa alrededor del 80% de nuestra comunicación diaria, en el caso del autismo el cuerpo, desde los gestos hasta la postura, cobra especial importancia. Para una persona autista, la interacción con el mundo es un viaje en el que los objetos y las palabras escapan del orden convencional para llegar a una tierra misteriosa hecha de simbolismos sensaciones profundas, memorizadas, nuevos lenguajes. A través de la historia de una vida cotidiana que cambia a pequeños pasos, Arabella Carter-Johnson nos lanza un desafío a todos: ¿si intentáramos vivir el autismo como una forma diferente de conocer el mundo?
"Trabajamos porque elemoción refrenado por el autismo puede ser liberado con alegría y la palabra, día a día, hora a hora ", reza el sitio web de L'emozione non ha voce Onlus. En 2021-2022 trece chicos de la asociación partieron para un viaje a caballo que los condujo desde San Marcello Pistoiese por bosques y arroyos hasta el vado. ¿El objetivo final? Boccassuolo, en el corazón de los Apeninos de Módena, donde se proyecta la construcción de un centro y se sueña con un lugar como laboratorio de actividad, una oportunidad de trabajo y tiempo libre para vivir juntos. Deporte, trabajo, integración: una misión difícil la de un padre que trata de darle a su hijo las mismas oportunidades a las que todo niño tiene derecho.
¿Qué significa experimentar el autismo a veinte años? Según datos de 2012 en Estados Unidos, solo el 1% del gasto total para el autismo se destinó a adultos con autismo. El problema a enfrentar es la trágica falta de proyectos dedicados a la niñez y adultos. Como nos explican en las Anffas de Ostia, la ayuda a nivel estatal es casi inexistente. Es gracias a la iniciativa de los padres y a los cursos financiados por asociaciones si sueñas con un futuro mejor se vuelve posible, sin embargo, es hora de reflejar más profundamente sobre lo que pretendemos ofrecer como empresa. Una vez terminada la educación escolar, hoy en día no hay una opción real en cuanto a formación y enfoque de los proyectos de trabajo: los adultos se encuentran luchando contra un aislamiento profundo, muchas veces en la indiferencia generalizada de quienes desconocen esta situación.
Ilde Platerotti, Explica el presidente de Anffas Ostia Onlus: «Hasta 18 años El Tsmree de las distintas ASL (Protección de la Salud Mental y Rehabilitación en la Edad del Desarrollo) garantiza, también gracias a asociaciones como la nuestra, cursos de educación-rehabilitación que ayuden a los niños a desarrollar la mayor autonomía posible y una vida lo más 'normal' posible. Con el paso de la mayoría de edad comienzan los problemas: ya no están en edad de ser seguidos por neuropsiquiatras infantiles y ni siquiera los psiquiatras pueden hacer mucho porque la suya se considera una simple discapacidad. Esto pone un riesgo todo el camino. Los niños pierden casi por completo la autonomía que han adquirido, mientras que los padres se convierten en internos de la casa que tienen que cuidar a sus hijos. Cada día es igual que el otro. Cuando el niño crece y los padres crecen, el problema se convierte en una montaña difícil de escalar. losangustia sobre quién cuidará y cuidará a su hijo después de que los padres se hayan ido o cuando sean demasiado mayores ”.
Desde 2007 la Anffas de Ostia ha activado cursos de capacitación profesional, el último de estos un curso para bartenders, que tiene como objetivo dar a los niños las habilidades necesarias para preparar cócteles y café, servir en las mesas y hacer un trabajo contacto con el público. El proyecto es estimulante, tanto que ha atraído el interés de un grupo de investigación de la Universidad de Tromso, en Noruega, que vino a Italia para estudiar el caso de cerca. De momento seis jóvenes han recibido el certificado que acredita sus competencias profesionales: Tommaso, Lorenzo, Jessica, Giordano, Anton, Francesca.
"¿La obra? No me asusta ", explica con una sonrisa. Giordano, 22 años. Trabaja en un hotel en el centro de Roma como mayordomo en la cocina y dice: "Yo ya había trabajado en Eden antes de que cerrara por reformas. Hoy vuelvo con más experiencia y una formación cultural mucho más alta gracias al curso de bartender al que asistí. Siento que puedo crecer y algún día aspirar a que me asciendan. Quiero ser autónomo, tener trabajo, ganarme y hazme una vida propia. Un paso a la vez. Ahora vuelvo a empezar con muchas ganas ».
Dilo Alessandra, La madre de Lorenzo: «Mi marido y yo nunca paramos delante de la nada. También tuvimos mucha suerte de haber conocido a personas y asociaciones como Anffas Ostia Onlus, que creían con nosotros que Lorenzo podía y puede ser completamente independiente. Fuimos más allá del miedos, haciéndonos fuertes el uno con el otro. Un niño siempre tiende a protegerlo. En cambio, tratamos de darle todas las oportunidades que necesitaba. Tenía un gran marido al lado. Muchas mamás a menudo se encuentran luchando solas. Yo no. Con mi marido hemos sido aliados contra algo que asustaría a cualquiera. Luchamos todos los días para que Lorenzo tenga vida propia, independiente».
Ser independiente, tener un trabajo, entablar relaciones positivas es una aventura diaria. A través de las historias de los padres surge la coraje de un padre que acepta experimentar todas las formas posibles para romper el aislamiento y mejorar los recursos de un niño: un objetivo que nos pertenece a todos, posible sólo cuando empezamos a comprometernos a crear una red solidaria a nivel social. Trabajar en red significa crear contextos de confianza e intercambio, en el que aumentar la fuerza de uno a través de la pertenencia a una realidad más amplia, capaz de abrazar la vulnerabilidad y solicitar el uso de sus recursos personales. "Habría sido fantástico si la gente pudiera mirar más allá de la discapacidad y ver su potencial", escribe Arabella Carter-Johnson: "Quería que la gente abandonara el diagnóstico y entendiera que la diversidad es hermosa". Transformar la propia vulnerabilidad en un punto de vista único e irrepetible del mundo es el desafío. los potencial de cada uno es donde aprendemos a verlos, dejando espacio a la pura expresión.
