È passato un anno dal lancio del modello di Ken con la vitiligine. Il “fidanzato” di Barbie rappresentava un messaggio di inclusione e non discriminazione nei confronti di chi soffre di questa malattia della pelle molto diffusa.
Vitiligine, terza malattia della pelle più diffusa
La vitiligine, infatti, è la terza grande patologia cutanea infiammatoria più diffusa, insieme a psoriasi e dermatite atopica.Colpisce i melanociti, cioè le cellule che producono la melanina, il pigmento da cui dipende la naturale colorazione della pelle. Si manifesta con la comparsa di macchie caratteristiche bianche, che si presentano soprattutto intorno a bocca e occhi, sul collo, sulle mani e le pieghe cutanee, ma che possono interessare qualunque parte del corpo.
Ma oggi ci sono nuovi farmaci: «La comunità internazionale sta facendo del suo meglio per trattare i pazienti affetti da quella che per anni è stata considerata una non-malattia e la mobilitazione per trovare nuove cure sarà sempre maggiore», spiega il professor Mauro Picardo, della Unicamillus International University e Coordinatore della Task Force per la vitiligine della SIDeMaST, la Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmesse.
Dalla modella Winnie Harlow a Kasia Smutniak
Se il messaggio di Ken con la vitiligine era indirizzato soprattutto ai più giovani, le copertine dedicate a Winnie Harlow - la prima top model che ha sfilato non nascondendo la sua pelle - hanno rappresentato una vera svolta.Prima di lei, però, anche Kasia Smutniak aveva fatto “outing” confessando di soffrire di vitiligine, raccotando come fosse per lei fonte di «tantissima insicurezza». Dopo anni passati a cercare di truccarsi persino le mani perché non si vedessero le macchie, Smutniak ha trovare un giusto equilibrio e oggi le mostra senza più imbarazzi.
La nuova task force sulla vitiligine
Adesso, però, arrivano altre buone notizie per chi soffre di questa patologia, che viene definita dagli esperti «poligenica non contagiosa». Le cause, infatti, non sono solo genetiche: «La patogenesi è complessa perché associa difetti cutanei intrinseci, fattori scatenanti che vengono definiti l’esposoma - vale a dire la totalità degli stimoli, ambientali e non, a cui un individuo è sottoposto - e l’attivazione autoimmune che porta alla perdita di melanociti. Questi ultimi, infatti, sono distrutti dall’attacco che l’organismo rivolge contro se stesso», spiega Picardo
Proprio la complessità della genesi e le difficoltà di cura hanno spinto gli esperti della SIDeMaST a creare una task force.L’obiettivo è non solo creare un registro per acquisire sempre più dati per mettere a punto linee guida ad oggi inesistenti, ma anche migliorare le terapie.
Come si cura
«La malattia esordisce in modo subdolo, veloce e silenzioso in genere prima dei 30 anni, non lancia segnali e quando si manifesta, spesso è tardi per arrestarla. Ecco perché la diagnosi precoce è fondamentale per bloccarne la progressione», spiega Picardo, che aggiunge: «Ad oggi la fototerapia viene considerata il gold standard in fatto di terapie. A seconda della diffusione può essere eseguita in modo target, cioè localizzata, o total body con le cabine. Viene effettuata principalmente in strutture ospedaliere o universitarie”. L’ alternativa sono i cortisonici topici, «in genere utilizzati nelle forme iniziali e limitate e a volte in associazione alla fototerapia per brevi periodi sino a due mesi – spiega ancora l’esperto – mentre gli immuno modulatori topici sono utilizzati in forme iniziali o successivamente ai cortisonici».
Le nuove terapie
«Finalmente – continua il Prof. Picardo – adesso disponiamo anche di nuovi farmaci conosciuti come JAK inibitori (Janus Kinasi inibitori), alcuni già disponibili negli USA. Si tratta di molecole che sono state studiate specificamente per la vitiligine, che permettono di bloccare il meccanismo che porta alla scomparsa dei melanociti. Alcune sono già approvate dalla FDA, la Food and Drug Administration, negli Usa dove è disponibile un prodotto topico. Ma sono in corso sperimentazioni cliniche anche con farmaci per somministrazione orale».
E in Europa? «Il primo trattamento che ha avuto il via libera dall’Ema, l’Agenzia europea del farmaco, è un JAK inibitore topico, lo stesso già approvato dalla FDA americana. Oltre ai JAK inibitori altre categorie di molecole sono in corso di valutazione in ambito pre clinico o anche in sperimentazioni cliniche», chiarisce l’esperto.
Come funzionano i nuovi farmaci
La terapia con gli inibitori ha già dimostrato una efficacia significativa: «La percentuale di ri-pigmentazione – spiega Picardo – va dal 30 sino al 70-90% in una percentuale significativa di pazienti trattati, ma la rigenerazione cellulare è estremamente soggettiva. Basti pensare al meccanismo di imbiancamento dei capelli che varia da persona a persona. La terapia topica è stata valutata positivamente dal CHMP per una vitiligine non superiore al 10% della superficie corporea che coinvolga anche il viso; questa parte del corpo, infatti, è quella che risponde meglio alla terapia».
Anche le altre terapie, infatti, hanno percentuali di successo variabili in base all’area del corpo: «Indipendentemente dal tipo di trattamento alcune aree del corpo, come viso e tronco, rispondono in modo migliore alle varie terapie. In altre aree, come soprattutto mani e piedi, ottenere la ripigmentazione è più difficile», prosegue l’esperto.
Le cause della vitiligine
Sicuramente esiste una componente genetica: nel 25-30% di coloro a cui è diagnosticata la patologia esiste una storia di familiarità e in genere la vitiligine è associata a una comparsa più precoce delle manifestazioni. «La vitiligine può comparire a qualunque età, anche da bambini, ma nella maggior parte dei casi l’insorgenza delle prime chiazze bianche avviene tra i 20 e i 40 anni» spiega l’esperto dermatologo. «Le cause sono principalmente due, spesso in combinazione tra loro: una predisposizione genetica a una risposta autoimmune dell’organismo e un difetto nella produzione dei melanociti. Quest’ultima caratteristica può essere anche legata a una sorta di stress di tipo fisico e chimico della pelle. Per esempio, in caso di microtraumi ripetuti come mordersi il labbro, mangiarsi le unghie, cadere sbucciandosi il ginocchio, o ancora herpes o scottature, nei soggetti predisposti possono comparire piccole macchie bianche. Significa che a livello genetico c’è appunto una certa “sensibilità”» prosegue Picardo.«Per la comparsa delle manifestazioni giocano un ruolo importante anche i fattori ambientali (20% circa), tra i quali l’inquinamento, stress fisici, ambientali e psicosociali che sono coinvolti anche nella progressione delle manifestazioni», spiegano gli esperti SIDeMaST.
Attenzione alle malattie correlate
La vitiligine non va sottovalutata e non va ritenuta solo un inestetismo cutaneo: vi sono spesso associate, infatti, comorbidità come problemi di tiroide, diabete, alopecia aerata, anemia perniciosa e sindrome metabolica. L’impatto psicologico sulla qualità della vita è molto elevato e può indurre anche un forte stato depressivo nel paziente. Si calcola che colpisca tra lo 0,5% e il 2% della popolazione generale (in Italia intorno all’1% in linea con altri Paesi europei). In alcune aree geografiche come in regioni dell’India, invece, si raggiunge un picco dell’8%. La causa potrebbe essere legata a matrimoni tra consanguinei o a fattori ambientali.
Il legame tra vitiligine e caduta dei capelli
Ma non solo: «Si è visto che spesso le persone con vitiligine hanno familiarità con la canizie precoce, a dimostrazione che c’è una certa difficoltà nella rigenerazione dei precursori dei melanociti, deputati alla pigmentazione non solo della pelle, ma anche dei capelli», aggiunge il dermatologo.
Le altre malattie della pelle: la psoriasi di Cara Delevigne
Ma la vitiligine non è l'unica malattia della pelle e anche un' altra modella ha problemi cutanei. È il caso di Cara Delevingne, che ha sfilato ai Met Gala 2022 per la prima volta togliendosi la giacca in passerella e mostrandosi nuda (con solo due copri-capezzolo e una tintura dorata), ma soprattutto non nascondendo la psoriasi evidente in particolare sui gomiti.
